W Paryżu 1 marca w wieku 22-lat na rzadką chorobę genetyczną PolG zmarł książę Luksemburga Fryderyk. „Z ciężkim sercem moja żona i ja chcielibyśmy poinformować o śmierci naszego syna” – oświadczyli w niedzielę wieczorem książę Robert z Luksemburga i księżna Julia z Nassau.
„W zeszły piątek, 28 lutego, w 'Dzień Chorób Rzadkich’, nasz ukochany syn zaprosił nas do swojego pokoju, abyśmy porozmawiali z nim po raz ostatni. Frederik znalazł siłę i odwagę, aby pożegnać się z każdym z nas po kolei” – czytamy w żałobnym wpisie rodziny królewskiej Luksemburga na Instagramie.
Luksemburg. Nie żyje książę Fryderyk. „Tato, czy jesteś ze mnie dumny?”
„Pożegnał nas żartem, który krążył w naszej rodzinie od lat. Nawet w ostatnich chwilach jego humor i bezgraniczne współczucie zmusiły go, by zostawić nas z tym ostatnim śmiechem… aby nas wszystkich rozweselić„ – relacjonowali rodzice.
„Ostatnie pytanie Fryderyka (…) brzmiało: Tato, czy jesteś ze mnie dumny? (…) Odpowiedź była bardzo łatwa i słyszał ją już tak wiele razy… ale w tym momencie potrzebował zapewnienia, że wniósł wszystko, co mógł, w swoim krótkim i pięknym życiu i że teraz może wreszcie iść dalej” – mówił ojciec zmarłego.
Choroba mitochondrialna PolG. Książę Luksemburga o „wyczerpanej baterii”
Fryderyka zdiagnozowano, gdy miał 14 lat. Młody książę był założycielem Fundacji POLG, wspierającej badania nad tą dziedziczną chorobą mitochondrialną wynikłą z mutacji w genie POLG.
– To dzieje się subtelnie, powoli świat staje się coraz mniejszy i mniejszy – opowiadał o swojej chorobie książę Fryderyk. – Można porównać tę chorobę do wadliwej baterii, która nigdy nie będzie w pełni naładowana, ciągle jest w stanie wyczerpania i w końcu kiedyś straci energię – tłumaczył chorobę syna książę Robert.
Objawy PolG zależą od wieku. U dzieci poniżej 12. roku życia obserwuje się: napady padaczkowe, regresję poznawczą, zaburzenia motoryczne, utratę wzroku, trudności z jedzeniem i dysfunkcje wątroby. U starszych osób dominują napady drgawkowe, zaburzenia koordynacji i neuropatia obwodowa.
Małżeństwo Roberta i Julii nie zostało zatwierdzone dynastycznie, dlatego początkowo ich dzieci (Szarlotta, Aleksander i Fryderyk) nosili tytuły hrabiowskie. W 2004 r. Wielki Książę Luksemburga Henryk nadał im tytuły książęce.
